A l’occasion de la Journée mondiale du malade, trois personnes atteintes de la sclérose en plaques racontent leur quotidien et leur vécu. Ils constatent et alertent sur la méconnaissance de la maladie.

« Tu vois le câble qui relie le PC et ton écran ? Imagine qu’un chat vienne le mordiller, jusqu’à que les fils conducteurs rompent et que tout se mette à bugger. C’est un peu ça la sclérose en plaques. » Colline a conçu cette métaphore ce jour de décembre 2020 où elle a été diagnostiquée de cette maladie chronique auto-immune affectant le système nerveux central. La veille, son chat avait grignoté le câble de son ordinateur, qui ne fonctionnait plus au grand dam de cette gameuse invétérée. Désormais, elle interprète cette bêtise féline comme un signe. Et a depuis rebaptisé le minou « Sclérosette ».

Tout a commencé par un geste anodin du quotidien, que cette trentenaire fait après chaque shampoing : relever ses cheveux dans la serviette. « Tout con hein ? Oui, mais non : je ne me sens pas bien, le monde tourne dans tous les sens, plus de repères, et j’ai plus aucun équilibre ! J'attends quelques jours que ça passe, en vain. Le mal de mer continuel. » C’est le début du cauchemar, quatre poussées (des crises de symptômes sévères) se suivent en neuf mois : elle a une forme « rémittente » de la maladie. La sclérose en plaques (SEP) se manifeste notamment par une fatigue extrême, des paralysies ou faiblesses musculaires, des troubles de l’équilibre, de la sensibilité, de la vision et cognitifs. Chaque tâche de la journée, travail, ménage, toilette, habillage, chaque sortie de loisir devient une épreuve.

Un diagnostic compliqué

La cause de ces nombreux symptômes est difficile à identifier pour les médecins généralistes. Ils attribuent parfois cela au stress, ou à d’autres maux temporaires. Les malades subissent alors une errance diagnostique, pouvant durer plusieurs années. C’est le cas de Morgane, étudiante toulousaine de 25 ans. Son diagnostic a été un grand soulagement : « J'avais enfin la réponse que j’attendais depuis de nombreuses années sur ce qui n’allait pas chez moi. J’avais des symptômes lourds depuis 2016 qui m’empêchaient souvent d’étudier ou de voir mes amis. » Un soulagement qui s’est vite mué en peur pour Pascal, 58 ans et atteint d’une forme progressive (sans poussées) depuis dix ans : « Cette maladie je ne la connaissais que de nom, je l’associais à quelque chose de grave et incurable comme la polio, et je me voyais déjà mort dans un fauteuil. » Aujourd’hui, il est devenu un expert de la SEP et participe à des actions de sensibilisation.

Ces trois patients réclament une meilleure formation des médecins sur le sujet pour faciliter le diagnostic et le traitement des malades. Ils regrettent la méconnaissance de la maladie dans la société, qui peut provoquer des attitudes désobligeantes : « Très souvent les gens m’arrêtent en me disant : “Bah alors ma p'tite dame qu’est-ce qui vous arrive ?” Puis quand je leur explique, j’ai le droit au “Je suis vraiment désolé pour vous”, comme si j’allais mourir demain. Je fais preuve de patience à chaque fois mais ça peut être pesant au quotidien. » Morgane, elle, a fait le choix de ne plus croiser les regards obliques des passants : « Au début j’en avais honte, surtout quand je n’avais pas de diagnostic. Maintenant, je l’ai accepté. Je marche bizarrement mais ça ne doit pas m’empêcher de sortir. »

Vaccin en vue ?

Moderna a annoncé il y a un mois le démarrage d’un essai clinique pour un vaccin à ARN messager contre le virus d'Epstein-Barr, qui aurait un lien de causalité avec la sclérose en plaques. Ce que certains patients récusent, comme Colline, puisque dans son cas elle n’a pas été infectée par le virus. La recherche sera longue et pourrait être prometteuse, mais Morgane préfère rester prudente : « L’avenir nous dira si en faisant ce fameux vaccin on verra beaucoup moins de cas de sclérose en plaques. C’est un espoir pour les autres personnes dans le futur. Mais je ne me fais pas d’illusion, on peut déchanter très vite. »

Rafaël Andraud

Édité par Emma Bougerol

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Depuis 1990, plus de 130 numéros du News d'Ill, le magazine des étudiants en presse écrite du Cuej, sont parus dans les kiosques. Nous replongeons dans ses archives pour répondre à la question : mais que sont devenus celles et ceux qui y ont participé ?

Pour ce sixième épisode, Cuej.info a retrouvé Lucie Ringwald, 45 ans, interrogée en 2007 par Jeanne Cavelier dans un numéro explorant la place des femmes sur le marché du travail. Lucie était alors assistante maternelle. Elle l'est toujours aujourd'hui, mais tente de calmer le rythme depuis qu'elle a eu un cancer. Cela fait désormais quelques mois qu'elle tente de développer en parallèle son entreprise de coach en parentalité. À notre micro, elle raconte ce que ses années d'expérience professionnelle et maternelle lui ont appris sur ce qu'est être parent, son attachement aux enfants qu'elle a vu grandir, mais aussi la précarité du métier d'assistante maternelle.

Pour retrouver l'article original, vous pouvez cliquer ici, télécharger le PDF et aller à la page 11.

Laura Remoué

Édité par Yasmine Guénard-Monin

[Poussière dans le bocal, épisode 6] Les étudiants du Cuej se plongent dans les archives du magazine News d'Ill pour répondre à la question : mais que sont devenus celles et ceux qui y ont participé ?

 Le mouvement anti-pass prend la route ce vendredi de Strasbourg vers Paris. Un moment de convivialité, d’allégresse, d’espoir collectif... Où la politique n’est consciencieusement pas discutée. Trop tôt, trop clivant ? La récupération politique pointe le bout de son nez.

[ Plein écran ]

Lucie Ringwald, 45 ans, était interrogée dans le News d'Ill n°90, en 2007. © Laura Remoué

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« Apolitique. » Sur le parking du Auchan, en attendant le départ du convoi, l’adjectif est dans toutes les bouches. « On est un mouvement apolitique. » Comme les Gilets Jaunes à leurs débuts, les personnes rassemblées ce vendredi refusent de se placer sur le spectre politique. Ils sont contre le pass sanitaire, pour la liberté, et c’est tout. « Je ne me suis jamais senti aussi libre que maintenant, je n’ai jamais fait autant de rencontres, de tous les bords politiques, de toutes catégories de gens. »

Robin est chargé de coordonner l’événement. « Apolitique », mais en privé, les avis politiques divergent. Entre deux obligations, l’organisateur glisse : « Personnellement, je suis plutôt un soutien de Florian Philippot [dissident du RN et leader des Patriotes, proche du mouvement anti-pass]. Il est décrié, parce qu’on se rappelle toujours de ses antécédents, on dit qu’il est d’extrême droite... Mais c’est biaisé. La gauche, la droite, c’est pas ça qui m’intéresse, c’est les projets qui sont derrière. »

Un mouvement apolitique avec des participants qui votent

Quelques mètres plus loin, Thierry, en tenue intégrale de moto, l’assure : « On se connaît tous ! Des manifs, entre bikers … Quand on se rencontre, on ne parle pas de politique. Qu’on soit de gauche ou de droite, peu importe. » Ses voisins hochent la tête. Tous les samedis, à Strasbourg, il est en manif avec son tambour. S’il ne parle pas politique, il n’a pourtant pas loupé un seul vote : « J’ai toujours été socialiste. En 1981, j’ai sorti le champagne quand Mitterrand a gagné. Mais ceux du PS d’aujourd’hui, ils me dégoûtent. Une chose est sûre : je voterai pour quelqu’un qui est contre le pass sanitaire. J’ai jamais voté FN, alors je ne vais pas m’y mettre aujourd’hui. Du coup, je vais voter à gauche. Roussel, je pense. » Avec un sourire, il ajoute : « Ici, il n’y a pas de facho, que des gens cools. »

Au-dessus de la tête des participants, flotte un drapeau alsacien. Au bout du mât, Pascal regarde les journalistes d’un air méfiant. Lui a décidé d’abandonner la politique : « Aux prochaines élections, au premier tour, je vais voter pour une petite liste juste pour les aider à rembourser leurs frais de campagne. Poutou, je pense. Au second, je m’abstiens catégoriquement. » Sur l’orientation politique du convoi, il lance : « C’est un mouvement apolitique ici, y a pas de leader. Il n’y a ni d’extrême gauche ni d’extrême droite ici avec nous… Pas de gros mec baraque ou tatoué. Ou alors c’est dans leur tête, bon, ça je ne peux pas le savoir. »

À quand la récupération politique ?

Dans la foule, un jeune homme se tient souvent seul, observe. « Je suis venu voir le départ par curiosité, je viens prendre la température », raconte-t-il. Il ne s’épanche pas sur ses idées politiques : « J’ai un peu milité à droite à gauche, aidé des copains, notamment pour Rivarol [hebdomadaire d’extrême droite, condamné à de multiples reprises pour incitation à la haine, négationnisme…], un peu toute cette sphère. Je suis plutôt copain avec ces gars-là, je tracte pour eux. » Il se définit lui-même comme un « intrus » dans ce rassemblement. Mais un « intrus » présent.

Pour l’instant, ça cause trajet, pass sanitaire ou prix de l’essence. Être d’accord sur ça, ça suffit apparemment. Les discours ne portent que sur la liberté retrouvée et l’espoir. Pour combien de temps ? La récupération politique pointe le bout de son nez. Le candidat Jean-Luc Mélenchon, sur France 2 ce jeudi, a tendu la main au mouvement naissant : « Voilà des gens qui se mettent en mouvement en parlant de pouvoir d'achat, je ne peux pas être contre ça (…) Ils disent qu'ils sont contre le pass vaccinal, moi aussi, je ne vais pas leur dire qu'ils ont tort. » La présidentielle arrive à grands pas. Quel chemin politique va prendre le convoi de la liberté ? 

Emma Bougerol

Édité par Emma Barraux

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